#EAPM: بیماران ناامید سزاوار استراتژی های مراقبت بهداشتی بهتر باشند

در این دوره های فوق العاده علم و موفقیت در ژنومیک ، هرگز فرصتی بهتر برای ارائه درمان صحیح به بیمار مناسب در زمان مناسب وجود نداشته است ، دنیس هورگان، مدیر اجرایی اتحادیه اروپا برای پزشکی شخصی (EAPM)، می نویسد.

نه تنها این ، بلکه افزایش آگاهی و دانش بیمار خواسته های جدیدی را از طرف آنها به وجود آورده است تا در مرکز درمان خود قرار گیرند - بخشی از تصمیم گیری مشترک ، و یک خیابان دو طرفه بین بیمار و خط مقدم متخصصان مراقبت های بهداشتی یا HCP.

حداقل این تئوری است. اما موانع هنوز وجود دارد. اگر این پزشکان و پرستاران بخواهند دانش به روز در مورد روش های درمانی و دارویی جدید داشته باشند (که می توانند آن را به بیماران خود منتقل کنند) ، آموزش HCP باید در دستور کار اروپا باشد.

و آنها باید از انجام آزمایشات بالینی که می تواند برای بیمارشان سود داشته باشد آگاه باشند و در صورت لزوم به ارجاعات متعهد شوند. همچنین ، HCP های این روزها باید مهارت های ارتباطی بهتری داشته باشند و باید یاد بگیرند که هنگام پیشنهاد یک روش درمانی ، سناریوی کار و موارد دیگر بیمار را در نظر بگیرند. آنها در واقع باید بیشتر گوش دهند.

بیماران به نوبه خود س manyالات زیادی دارند. آنها به خوبی می دانند که علم به سرعت در حال حرکت است ، بیماریهای جدیدتر و نادرتر اغلب کشف می شوند ، درک و استفاده از ژنومیک با سرعت کور کننده ای پیش می رود و جمع آوری ، ذخیره سازی و به اشتراک گذاری داده ها (حداقل از لحاظ تئوریک) به این معنی است که اطلاعاتی در دسترس است که می تواند به یافتن درمانی برای بیماری آنها و حتی جلوگیری از پیشرفت آنها کمک کند.

اما آنها اغلب می پرسند که چرا تحقیقات بیشتری در منطقه ای که آنها را تحت تأثیر قرار می دهد انجام نمی شود. در بعضی موارد ، تحقیق در واقع در حال انجام است - اما این اطلاعات یا در سراسر اروپا تکثیر می شود (یا در واقع در سطح جهانی) ، نمی تواند سیلوها را ترک کند ، یا با نگرانی های منافع شخصی محافظت می شود.

البته همه اینها برای بیماران بسیار ناامیدکننده است که بیشتر آنها مشکلی در به اشتراک گذاشتن اطلاعات پزشکی خود ندارند (تحت شرایط کنترل شده اخلاقی) به نفع جامعه. آنها از دیدن قوانین بیش از حد محافظتی و / یا کمبود زیرساخت هایی که به طور م effectivelyثر برای کاهش سرعت انتقال اطلاعات (و در برخی موارد مسدود کردن) ایجاد می شوند ، نگران هستند.

تبلیغات

نه تنها این ، بلکه انگیزه های مناسبی برای محققان و شرکت های دارویی برای سرمایه گذاری وقت و هزینه در تولید داروها و درمانها وجود ندارد ، مثلاً برای گروه های کوچک جمعیتی که یک زیر گروه مبتلا به بیماری نادر را تشکیل می دهند.

همانطور که در بالا به آن اشاره شد ، عدم همکاری (خواه عمدی یا غیر عمدی) مانعی برای راهپیمایی بی امان پزشکی شخصی است. تفکر سیلوی بیش از حد ، در داخل رشته ها و همچنین در سراسر آنها ، مانع تلاش برای به اشتراک گذاشتن دانش ، داده ها و موارد دیگر می شود. این در دراز مدت هیچ کس سود نمی برد و حتی در کوتاه مدت می تواند به شدت برای بیمار آسیب برساند. جای تعجب نیست که گروه های بیمار عصبانی و ناامید می شوند.

و سیاست به ظاهر بی معنا و انسداد که باعث می شود دسترسی آسان به داده های بهداشتی بیماران برای بیماران دشوارتر شود ، در بهترین حالت منجر به ناامیدی و در بدترین حالت عصبانیت در بسیاری از شهروندان می شود. به هر حال آنها مالک داده ها هستند ، پس چرا آنها نمی توانند بدون پرش از حلقه های به ظاهر بی پایان از آن دست بگیرند؟ آنها دانش دارند و حق دسترسی آزاد و كامل به داده هایی را دارند كه شخصاً مربوط به آنهاست و ممكن است والدین آنها را نیز درگیر كند.

اساساً ، آنها به شما خواهند گفت ، فلسفه "دولت پرستار بچه" بیش از حد در مورد اطلاعات پزشکی شخصی وجود دارد و بیماران ، به حق ، از این کافی برخوردار بوده اند. آنها می خواهند - آنها خواستار آن هستند - تا در مدیریت بیماریها و معالجه خود برابر باشند.

نه این که جامعه باعث می شود بیماران با آگاهی در مورد برخی از شرایطشان سریعاً به راحتی کار کنند. دسترسی به بهترین مراقبت های بهداشتی در سراسر اروپا عادلانه نیست ، در کشورهای ثروتمندتر و فقیرتر و حتی در مناطق مختلف متفاوت است ، اما ممکن است تصور کنید که اینترنت بهترین تساوی دهنده اینترنت است ، درست است؟ لزوماً ، زیرا اشتراك در مجلات معتبر پزشكی می تواند گران باشد و بنابراین برای بسیاری از افرادی كه به سادگی در جستجوی اطلاعات به روز ، قابل اعتماد و غالباً پیچیده هستند ، غیرقابل دسترسی است.

سیاست گذاران و قانونگذاران همه اینها را می دانند. اما علیرغم وعده هایی که برای اقدام هر بار چرخش سیاسی (چهار یا هشت سال ، پنج یا ده سال) ارائه می شود ، به نظر می رسد عرضه بی پایان رهبران جدید ما در مقیاس گسترده اتحادیه اروپا همکاری نمی کند ، و این همان چیزی است که مورد نیاز است. تعهدات برای ایجاد سیستم های بهتر یکپارچه ، وعده های کاهش بوروکراسی ، وعده دادن برای اجرای دستورالعمل های بهتر ، همه اینها لژیون است.

بیماران بارها و بارها آنها را شنیده اند اما واقعیت این است که ، برای مثال ، بسیاری از مقررات از رده خارج شده و دیگر برای هدف مناسب نیستند. بیماران حق دارند ناامید و عصبانی شوند. آنها خواهان آن هستند كه در فرآيندهاي مراقبت هاي بهداشتي خود نقش اساسي داشته باشند و گرچه اوضاع به آهستگي رو به بهبود است ، اما اين سرعت آنقدر اتفاق نمي افتد كه بتواند همگام با جهش هاي بزرگ علم باشد. این باید به زودی و به نفع 500 میلیون بیمار فعلی و بالقوه در 28 کشور عضو اتحادیه اروپا تغییر کند.

به اشتراک گذاشتن این مقاله: