#EAPM: مبارزه بیماری می تواند حتی سخت تر از شما فکر می کنم

این روزها بیماران تلاش می کنند تا بتوانند در مورد مراقبت های بهداشتی خود با پزشکان تصمیم گیری کنند ، می نویسد اتحاد اروپا برای شخصی پزشکی (EAPM) مدیر اجرایی دنیس هرگن. 

این بیماران (و همچنین میلیون ها نفر از بیماران بالقوه موجود در 28 کشور عضو اتحادیه اروپا) بیشتر و بیشتر از گزینه هایی که برای آنها در دسترس است آگاه می شوند. خوب ، وقتی آنها واقعاً در مورد آنها می شنوند ، این

تصور کنید که پزشک در مورد تشخیص سرطان دید منفی به شما داده است. بدیهی است که این یک شوک بزرگ به همراه خواهد داشت و شما احتمالاً حداقل نظر دوم را می خواهید.

همچنین بیش از این احتمال وجود دارد که یکی از اولین کارهایی که انجام می دهید مراجعه به اینترنت برای کسب اطلاعات بیشتر است به این امید که ممکن است در آنجا درمانی وجود داشته باشد یا حداقل دارویی برای افزایش کیفیت زندگی در دسترس باشد.

شاید داروی جدیدی پیدا کرده باشید که فقط ممکن است با توجه به آنچه خوانده و فهمیده اید ، شرایط شما را درمان کند یا حداقل سالهای باقی مانده را تمدید کند. اما آیا می توانید به آن اعتماد کنید؟ از کی میتونی بپرسی؟ بعید است پزشک اولیه شما گزینه شماره یک باشد. بنابراین شما بیشتر تحقیق می کنید و مشخص می شود که اطلاعات موجود در وب قابل اعتماد است. متأسفانه ، تحقیقات بیشتر به شما می گوید که داروی خاص بسیار گران است و در لیست داروهای سرطان در کشور محل اقامت شما نیست.

حتی اگر در لیست درمان های تایید شده سرطان باشد ، این احتمال وجود دارد که پزشک از ارجاع شما امتناع ورزد. اغلب اتفاق می افتد ، واقعاً هم اتفاق می افتد. با این حال تحقیقات بیشتر نشان می دهد که دارویی مشابه و احتمالاً بهتر ، در آستانه آزمایش بالینی قرار دارد. پزشک مطمئناً شما را برای این کار ارجاع می دهد - حتی اگر به نظر نمی رسید که در ابتدا از آن اطلاع داشته باشد (متأسفانه غیر معمول نیست).

خیلی خوب ... اما شما در روتردام هستید و آزمایش بالینی در برلین در حال انجام است. با این حال ، شما در مورد بخشنامه مراقبت های بهداشتی بین مرزی شنیده و خوانده اید که به شما اجازه می دهد در صورت بهتر بودن از درمانی که در کشور محل اقامت شما وجود دارد ، در یک کشور عضو دیگر به دنبال معالجه خود باشید.

تبلیغات

باز هم به نظر خوب میاد این تا زمانی است که شما هزینه های رفتن به برلین و بازگشت در موارد بی شماری ، زمان مرخصی از کار و دیوان سالاری را که باید برای پذیرش در دادگاه با آن کنار بیایید ، عامل کنید - همه اینها برای چیزی است که ممکن است شما را به هر حال درمان کند یا نکند. و حتی اگر همه اینها را رقم بزنید ، احتمالاً به یک پشتیبان مراقب ، احتمالاً یکی از اعضای خانواده ، برای سفر با شما و حمایت از طریق شرایطی که غیرقابل انکار استرس زیاد است ، احتیاج دارید. اما آیا به مشاور احتمالی شما فرصت کمک برای کار داده می شود؟ آسان به نظر نمی رسد ، درست است؟ این به این دلیل است که نیست.

و در مورد شما در یک کشور کم ثروتمند اتحادیه اروپا زندگی می کنید و مطمئناً می دانید که یک درمان جدید رادیکال در حال انجام است ، مثلاً پاریس ، چگونه کشور عضو فقیرتر شما می تواند به طور موثر با نرخ محلی بازپرداخت کند در حالی که نرخ درمان فرانسه بسیار زیاد است بالاتر؟ باز هم ، آیا توانایی پرداخت آن را دارید؟ در اینجا متوقف نمی شود. بیایید فرض کنیم شما تمام خطوط تحقیق ، تمام آزمایشات ، تمام درمان های ممکن را به اتمام رسانده اید و سرانجام با این واقعیت روبرو می شوید که شما زودتر می میرید تا دیرتر ، و تمام مراقبت ها از اینجا به بعد به طور موثر تسکین دهنده هستند. یک چیز شما مطمئناً می خواهید این کار را انجام دهید ، و شما به همه گفته اید ، این است که داده های بهداشت شخصی خود را به نفع سایر بیماران امروز و کسانی که در آینده ارائه می شوند ، به اشتراک بگذارید.

مشکل این است که بیماری شما توسط ژنی منتقل می شود که به خانواده نزدیک منتقل می شود و برخی از اعضای خانواده شما ناراضی هستند که به اشتراک گذاشتن اطلاعات شما می تواند بر روی حریم خصوصی خود ، کار و حتی شاید بیمه نامه آنها تأثیر بگذارد. البته ، به اشتراک گذاری داده ها یک میدان مین است. EAPM تصدیق می کند که سوالات اخلاقی و اخلاقی زیادی در مورد جمع آوری ، ذخیره سازی ، به اشتراک گذاری و استفاده از این داده ها وجود دارد.

بدیهی است که این کار باید در چارچوب های قوی انجام شود که از بیمار محافظت می کند اما کاملاً نیازی به نیاز دانشمندان برای یافتن درمان های جدید بیماری و داروهای بهتر و درمان نخواهد داشت.

غیرقابل انکار است که محققان و صنعت همه به اطلاعات نیاز دارند. و تردیدی نیست که روشهای جدیدتر برای جمع آوری آن وجود دارد. اما برای قرار دادن بیماران در قلب پدیده Big Data ، افراد و به ویژه کسانی که تمام داده های بسیار خصوصی در مورد سلامتی خود را به اشتراک می گذارند ، باید اطلاعات خود را کنترل کنند ، از طریق آن توانمند شوند و از آنها برای کمک به خود و خود استفاده کنند. دیگران وقتی صحبت از سلامتی است.

EAPM در ارائه خدمات درمانی مناسب به بیمار مناسب در زمان مناسب مشترک است - اساساً بهترین مراقبت های موجود. و به اشتراک گذاری داده ها در تحقیق و توسعه داروهای جدید و بالقوه نجات دهنده حیاتی است.

نه تنها این ، بلکه عملکرد واقع بینانه ، منصفانه و عادلانه مراقبت های بهداشتی مرزی و بهبود دانش متخصصان مراقبت های بهداشتی در خط مقدم (همراه با اطلاعات بیشتر در مورد آزمایشات بالینی) باید به گونه ای باشد که هر بیمار بهترین فرصت های درمانی موجود در سرتاسر اتحادیه اروپا را دارد ، چه ثروتمند باشند و چه فقیر و در هرجایی که اقامت داشته باشند.

به اشتراک گذاشتن این مقاله: