این زمان برای اتحادیه اروپا به رهبری، اقدام مشترک بر داده های سلامت است

توسط اتحاد اروپا برای شخصی پزشکی (EAPM) اجرایی مدیرعامل Denis هرگن

یکی از بزرگترین مجموعه های جمع آوری شده و ذخیره اطلاعات شخصی در حال حاضر در ایالات متحده آمریکا در حال انجام است. در ژانویه ، باراک اوباما ، رئیس جمهور ایالات متحده ، ابتکار عمل پزشکی دقیق یا PMI را در آدرس خود در اتحادیه آغاز کرد و اظهار داشت که ایده این بود که "ما را به درمان بیماری هایی مانند سرطان و دیابت نزدیکتر کند و به همه ما دسترسی دهد." به اطلاعات شخصی سازی شده نیاز داریم تا خود و خانواده هایمان را سالم تر نگه داریم. "

PMI به عنوان پایه و اساس خود یك پایگاه داده داروی دقیق دارد كه در ابتدا قصد دارد سوابق یك میلیون انسانی را در اختیار داشته باشد.

به طور کلی در اروپا "داروی شخصی" خوانده می شود ، این یک رشته سریع است که درمان و داروهای متناسب با ژنهای بیمار و همچنین محیط و شیوه زندگی وی را مشاهده می کند. این متکی بر توالی DNA و سایر فن آوری های جدید است و هدف آن ارائه درمان صحیح به بیمار مناسب در زمان مناسب است. همچنین می تواند به معنای پیشگیرانه عمل کند.

علم و فلسفه دیوارها و سقف است ، اما سنگهای بنیادی که بر روی آن ساختمان پزشکی شخصی سازی شده ساخته شده است داده است. اطلاعات بزرگ. این داده ها ، در صورت استفاده صحیح ، در نهایت به بیماران امکان دسترسی به بهترین روشهای درمانی موجود را می دهد.

به عنوان مثال ، تصویب سوابق پزشکی الکترونیکی در مقیاس بزرگ این پتانسیل را دارد که مقدار زیادی از داده های معنی دار را از طریق ، به عنوان مثال ، نتایج بیمار گزارش کند. از این داده ها می توان برای ردیابی پیشرفت بیمار بعد از معالجه و در حین پیگیری وی ، استفاده کرد. از این اطلاعات می توان برای کمک به سایر بیماران براساس ایده خود درباره "ارزش" در مورد یک دوره درمانی تصمیم گرفت.

اما جمع آوری ، ذخیره و به اشتراک گذاری چنین داده هایی - که برای اهداف تحقیق حیاتی است - با مشکلات زیادی همراه است: مشکلات مربوط به قابلیت همکاری ، مسائل طبقه بندی ، نیاز به کنترل دقیق کیفیت و موارد دیگر. به اینها مسائل نه چندان مهم مالکیت و حفاظت از حریم خصوصی افراد را اضافه کنید و درک اینکه چرا انفجار داده ها مشکلات خاصی را با خود به همراه دارد دشوار نیست.

تبلیغات

به عنوان مثال ، در ایالات متحده ، سازمان غذا و داروی آمریکا توافق كرده است كه یک "قرص دیجیتالی" جدید را بازنگری كند كه به اشخاص ثالث اجازه می دهد كه بیماران پیروی از رژیم پزشکی خود را بررسی كنند. این شامل یک سنسور و فرستنده است که می تواند برای دریافت آن سیگنالی را برای افراد ثبت شده ارسال کند.

کمی کشش است اما از لحاظ تئوری ممکن است که با استفاده از چنین قرص ، پزشک ، داروساز ، شرکت بیمه درمانی یا حتی رئیس شما بدانند که آیا شما داروها را به درستی مصرف می کنید یا خیر. آیا می خواهید آنها بدانند که این دارو ، برای مثال ، شما را به دلیل بیماری های HIV ، سندرم روده تحریک پذیر ، بی اختیاری یا افسردگی بالینی درمان می کند؟ احتمالا نه…

بنابراین ، ما "ارزش" پیشرفت پزشکی را داریم اما باید از همه مهمتر در برابر ایده بیمار درباره "ارزش" وزن کرد. او یا او باید تصمیم بگیرد که چنین برخوردهای مربوط به حریم خصوصی ارزش آن را دارد.

البته این تنها ایالات متحده نخواهد بود که باید با این و سایر موارد مقابله کند. اتحادیه اروپا جمعیت بیشتری از ایالات متحده دارد و همچنین در حوزه سلامت به داده های بزرگ احتیاج دارد ، به ویژه با توجه به افزایش جمعیت و یک میلیون بیمار 500 بالقوه در سراسر کشورهای عضو 28.

در "پایتخت اروپا" ، سازمان چند منظوره دارنده مستقر در بروکسل EAPM (اتحادیه اروپا برای پزشکی شخصی) مدتی است که در محدوده گروههای کاری خود ، یک کارگروه داده سلامت است.

اتحاد معتقد است كه كمیساریای بهداشت و سلامت اروپا و دی جی اتصال باید پیشنهاد خود را برای یك بستر چند جانبه برای نظارت بر اجرای آیین نامه حفاظت از داده های عمومی ارائه دهند. این به دنبال ارتباطات خود کمیسیون است که خواستار: "رویکردی جامع در زمینه محافظت از داده های شخصی در اتحادیه اروپا است."

EAPM معتقد است که چنین رویکردی باید به صورت یک اقدام مشترک مشترک در مورد داده ها با کمک های کلیه ذینفعان باشد. این می تواند یک منبع ارزشمند برای کمیسیون اروپا در این زمان های پر سرعت باشد.

چرا؟ خوب ، استفاده بهتر از داده های مرتبط با سلامتی می تواند هم سیستم مراقبت های بهداشتی ما و هم زندگی بیماران را دگرگون کند. با این وجود ، عدم اطمینان قانونی و درک عمومی نیز وجود دارد مبنی بر اینکه خطرات قابل توجهی با سهیم شدن در تحقیقات بهداشتی مرتبط است.

اتحاد معتقد است كه اروپا به يك سيستم مقررات پاسخگو نياز دارد كه محافظت زيادي را براي افراد و دسترسي به داده هاي با كيفيت بالا براي محققان و ارائه دهندگان مراقبت هاي بهداشتي انجام دهد.

PMI اوباما در ایالات متحده ، نتایج بهداشتی را در طی سالهای متمادی دنبال خواهد کرد ، و نشانگرهای زیستی را که پیش بینی پیشرفت بسیاری از بیماریها است ، معرفی کرده و فرصتهای جدیدی را برای پیشگیری و درمان فراهم می کند.

مانند اروپا ، PMI بدون شک نیاز به استعدادهای گوناگون از طریق رویکرد چند ذینفع با بهره گیری از تخصص های آکادمی ، صنعت ، سازمان های مراقبت های بهداشتی ، دولت ، سیاست گذاران و البته گروه های بیمار خواهد داشت. همچنین برای موفقیت به یک تعهد بودجه بلند مدت نیز نیاز دارد.

محافظت از داده ها موضوعی اساسی و رو به رشد است. کارگروه EAPM معتقد است که اقدامات بعدی در زمینه مراقبت های بهداشتی اروپا وابسته جدی به استفاده از داده ها است. این امر به یک سیستم اکوسیستم نیاز دارد که در آن داده ها می توانند به روشهای ایمن و کارآمد برای اهداف مناسب دسترسی پیدا کنند.

اکنون زمان حرکت در این زمینه اکنون است.

به اشتراک گذاشتن این مقاله: