#EAPM: ابتکار روز بعد از دیجیتال درباره داده های بهداشتی که توسط کمیسیون پشتیبانی می شود

بیانیه برجسته در مورد داده ها برای اهداف مراقبت های بهداشتی، که در روز دیجیتال اخیر کمیسیون اروپا در سال 2018 امضا شد، بخش مهمی از یک برنامه بزرگ است. ارتباطات در زمینه ایجاد تحول دیجیتالی سلامت و مراقبت در عین توانمندسازی شهروندان و ساختن جامعه سالم تر, می نویسد اتحاد اروپا برای شخصی پزشکی (EAPM) مدیر اجرایی دنیس هرگن.

روز دیجیتال 2018، که همزمان با ریاست بلغارستان اتحادیه اروپا برگزار شد، شاهد امضای 15 کشور اعلامیه مشترک برای همکاری در پروژه پیشگامانه یک میلیون ژنومی.

در مقابل ذینفعان سطح بالا در زمینه‌های فناوری دیجیتال و مخابرات، نمایندگان کشورهای عضو اعلامیه‌ای را امضا کردند که حاکی از حمایت سیاسی از پیوند بانک‌های داده ژنومی موجود و آینده است.

این کار بصورت داوطلبانه و با هدف ایجاد گروهی از یک میلیون ژنوم توالی که توسط اتحادیه اروپا توسط 2022 قابل دسترسی است ، کار خواهد کرد.

اتحاد اروپایی پزشکی شخصی مستقر در بروکسل در ابتدا این ایده را تحت عنوان MEGA - پروژه میلیون ژنوم اروپایی - مطرح کرد و با رهبری DG CONNECT، این ایده مورد حمایت و سرعت قرار گرفت.

دیوید برن، رئیس مشترک EAPM و کمیسر سابق سلامت و حمایت از مصرف کننده، گفت: "فدراسیون سهامداران ضروری است و همکاری ضروری است."

وی افزود: «این فقط توالی نیست، بلکه لازم است تحقیقاتی در مورد نتیجه پروژه MEGA انجام شود و آن را به اطلاعات پزشکی تبدیل کنیم تا نتایج پزشکی خوبی برای بیماران و شهروندان اتحادیه اروپا فراهم شود.

تبلیغات

برن افزود: ما نه تنها می توانیم این کار را انجام دهیم، بلکه باید آن را انجام دهیم.

در مورد حکمرانی، برن گفت که باید یک نهاد عمومی وجود داشته باشد که پروژه را هدایت کند و پاسخگوی مردم باشد.

کمیسیون اروپا می‌داند که نوآوری مبتنی بر داده یک عامل کلیدی برای رشد بازار، ایجاد شغل، به‌ویژه برای شرکت‌های کوچک و متوسط ​​و استارت‌آپ‌ها و توسعه فناوری‌های جدید است. این اجازه می دهد تا شهروندان به راحتی به داده های بهداشتی خود دسترسی داشته باشند و آنها را مدیریت کنند و به مقامات دولتی اجازه می دهد تا از داده ها بهتر در تحقیقات، پیشگیری و اصلاحات سیستم بهداشت استفاده کنند.

ویتنیس آندریوکایتیس، کمیسر سلامت و ایمنی غذا گفت: «پیشنهادات ما از پتانسیل کامل فناوری های دیجیتال برای بهبود مراقبت های بهداشتی و تحقیقات پزشکی استفاده می کند. این منجر به دسترسی آسان‌تر به داده‌های بهداشتی می‌شود که منجر به پیشگیری بهتر از بیماری و مراقبت بیمار محور، پاسخ‌های سریع به تهدیدات همه‌گیر و بهبود درمان‌ها می‌شود.»

آندروس آنسیپ، معاون کمیسیون بازار واحد دیجیتال گفت: "بازار واحد دیجیتال به سرعت در حال شکل گیری است... فناوری ها می توانند به ما در بهبود مراقبت های بهداشتی و آموزش، شبکه های حمل و نقل و صرفه جویی در انرژی کمک کنند: استفاده هوشمندانه از داده ها به این معناست. "

در همین حال، ماریا گابریل، کمیسر اقتصاد و جامعه دیجیتال افزود: ما در حال پیگیری یک طرح بلندپروازانه، استراتژی بازار واحد دیجیتال هستیم تا مطمئن شویم که در بهترین موقعیت ممکن برای کمک به کسب‌وکارهایمان، ارائه تحقیقات عالی و حفاظت از اتحادیه اروپا هستیم. شهروندان.”

کمیسیون می‌گوید پیشنهاداتش بر اساس مقررات عمومی حفاظت از داده‌ها (GDPR) است که از 25 مه لازم‌الاجرا می‌شود.

از جمله موارد دیگر، اجرایی اتحادیه اروپا در حال تنظیم یک برنامه اقدام است که شهروندان را در اولویت اول قرار می دهد. با استفاده از مجموعه داده‌های بزرگ‌تر برای فعال کردن تشخیص‌ها و درمان‌های پزشکی شخصی‌تر و پیش‌بینی بهتر اپیدمی‌ها؛ و با ترویج ابزارهای دیجیتالی مناسب، به مقامات دولتی اجازه می‌دهد تا از داده‌های بهداشتی برای تحقیقات و اصلاحات نظام سلامت بهتر استفاده کنند.

این پیشنهاد همچنین قابلیت همکاری سوابق الکترونیکی سلامت و همچنین مکانیزمی برای هماهنگی داوطلبانه در به اشتراک گذاری داده ها - از جمله داده های ژنومی - برای پیشگیری از بیماری و تحقیقات را پوشش می دهد.

پزشکی شخصی رویکردی نوظهور است که از داده‌های تولید شده توسط فناوری‌های جدید برای درک بهتر ویژگی‌های یک فرد و ارائه مراقبت مناسب به فرد مناسب در زمان مناسب استفاده می‌کند.

فناوری‌های جدید استفاده گسترده‌تری از اطلاعات ژنومی و سایر اطلاعات (مانند پروفایل مولکولی، تصویربرداری تشخیصی، داده‌های محیطی و شیوه زندگی) را برای کمک به پزشکان و دانشمندان برای درک بهتر بیماری و چگونگی پیش‌بینی، پیشگیری، تشخیص و درمان بهتر ممکن می‌سازد.

کمیسیون تصریح می کند که چندین طرح ملی و منطقه ای در حال حاضر از تلفیق داده های مربوط به ژنوم و سایر سلامت برای پیشبرد تحقیقات و پزشکی شخصی پشتیبانی می کنند.

این می افزاید: تضمین استانداردهای قابل تعامل برای داده های ژنومی و سایر داده ها نیز برای اشتراک گذاری موثر مجموعه داده ها بسیار مهم است.

کمیسیون در نظر دارد از ادغام منابع داده اتحادیه اروپا و تسهیل استفاده از آنها برای تحقیقات و سیاست های بهداشتی حمایت کند. این سازمان می گوید که قصد دارد هماهنگی بین مقامات سراسر اتحادیه اروپا را برای اجرای تبادل امن داده های ژنومی و سایر داده های بهداشتی به منظور پیشرفت تحقیقات و پزشکی شخصی افزایش دهد.

با ترکیب داده های ژنومی توالی و سایر داده های پزشکی، پزشکان و محققان می توانند تصویر بهتری از بیماری در یک فرد خاص به دست آورند و مناسب ترین درمان را برای آن فرد تعیین کنند.

این باید بر اساس یک سیستم شفاف حکمرانی، با هدف پیوند دادن بانک‌های ملی و منطقه‌ای داده‌های «-omics»، بانک‌های زیستی و سایر ثبت‌ها در سراسر اتحادیه اروپا باشد.

به گفته کمیسیون، هدف اولیه این هماهنگی، دسترسی به حداقل یک میلیون ژنوم توالی‌یابی‌شده در اتحادیه اروپا تا سال 2022 و سپس به یک گروه آینده‌نگر مبتنی بر جمعیت (فراتر از ژنوم‌های توالی‌یافته) با حداقل 10 میلیون است. مردم تا سال 2025

کمیسیون می افزاید که ممکن است بودجه اضافی تحت چارچوب مالی چندساله بعدی اتحادیه اروپا در نظر گرفته شود تا منابع اروپایی موجود را بیشتر به یک داده بهداشتی و زیرساخت محاسباتی پیشرو جهانی که بتواند به طور موثر از تحقیقات علمی و پزشکی شخصی حمایت کند، مرتبط کند.

این سازمان می‌گوید که ضمن اطمینان از انطباق کامل با قوانین حفاظت از داده‌ها و اصول اخلاقی، مکانیسمی را برای هماهنگی داوطلبانه مقامات و سایر ذینفعان برای به اشتراک گذاشتن داده‌ها و زیرساخت‌ها برای پیشگیری و تحقیقات پزشکی شخصی ایجاد خواهد کرد. این شامل یک شبکه اروپایی در زمینه ژنومیکس و تلاش برای ارتباط با ابتکارات در حال انجام "-omics" و نقشه برداری سلول های انسانی است.

همچنین از توسعه مشخصات فنی برای دسترسی ایمن و تبادل فرامرزی مجموعه داده های ژنومی و دیگر سلامت در بازار داخلی برای اهداف تحقیقاتی پشتیبانی می کند. این اجازه می دهد تا قابلیت همکاری ثبت و پایگاه های داده مربوطه در حمایت از تحقیقات پزشکی شخصی را فراهم کند.

علاوه بر این، اقدامات آزمایشی، ادغام داده ها و منابع در سراسر اتحادیه اروپا را برای نشان دادن مزایای پیشرفت تحقیقات، پیشگیری از بیماری، پزشکی شخصی، ارزیابی فناوری سلامت و همچنین تصمیم گیری بالینی و نظارتی راه اندازی خواهد کرد.

دنیس هورگان، مدیر اجرایی EAPM گفت: "ابتکار MEGA ما حمایت مشتاقانه ای به دست آورده است و بسیاری از چیزهایی که به طور مشترک به دست آورده ایم، بدون حمایت عالی از سوی کمیسیون انجام نمی شود."

به اشتراک گذاشتن این مقاله: