با ما در تماس باشید

E-بهداشت

دسترسی به تمام مناطق: مراحل گرفتن به سمت مراقبت های بهداشتی بیمار محور

به اشتراک بگذارید:

منتشر شده

on

ما از ثبت نام شما برای ارائه محتوا به روشهایی که شما رضایت داده اید و درک ما از شما را بهبود می بخشد ، استفاده می کنیم. در هر زمان می توانید اشتراک خود را لغو کنید.

PM-تصویرداروهای شخصی (PM) همه در مورد ارائه درمان مناسب به بیمار مناسب در زمان مناسب است و راهی مطمئن برای اروپای سالم تر است. اما با چالش های زیادی در همه بخش های فعال در زمینه مراقبت های بهداشتی همراه است.

به عنوان مثال ، صنعت و علم به همکاری بیشتر ، قابلیت همکاری بهتر ، دسترسی بیشتر به داده های با کیفیت ، روند بازپرداخت مجدد ، پول بیشتر برای تحقیقات نیاز دارند ... فهرست ادامه می یابد.

در همین حال، پزشکان و پرستاران در خط مقدم نیاز به آموزش بیشتر در مورد، به عنوان مثال، بیماری های نادر و درمان های در دسترس.

برای بیماران، با این حال، همه چیز در مورد دسترسی داشته باشید. دسترسی به درمان و دارو، دسترسی به آزمایش های بالینی، دسترسی به بیش (و واضح تر) اطلاعات، دسترسی به تصمیم گیرندگان و قانونگذاران برای شانس به صدایشان شنیده شود و نیازهای خود را از سطح بالا به پایین قابل درک باشد.

اتحاد اروپا برای شخصی پزشکی (EAPM) قرار می دهد بیماران در مرکز مبارزات انتخاباتی مراحل به تازگی راه اندازی آن است.

مراحل مخفف تخصصی درمان برای بیماران اروپا و، در میان چیزهای دیگر، کمپین EAPM را با هدف برجسته، به نمایندگان پارلمان اروپا فعلی و بالقوه به علاوه کمیسیون اروپا، امکانات اطراف PM و مزایای استفاده از موکلین خود را در اجرا تا انتخابات اروپا در این سال .

و اجازه دهید روشن باشد، این هر کشور در اروپا تاثیر می گذارد. در حالی که بیماران در کشورهای عضو کم درآمد موانع و حتی بزرگتر به همه از بالا مواجه هستند، این مشکلات نیز در ایالات غنی تر وجود داشته باشد. آنها اساسا مسائل پان اروپایی می باشد.

تبلیغات

مریم بیکر MBE رئيس جمهور گذشته فوری شورای مغز اروپا (EBC) که وجود دارد به ارتقاء پژوهش در مغز و بهبود کیفیت زندگی برای کسانی که مبتلا به بیماری های مغز است.

او تاکید آنچه که همه ما می دانیم که جامعه تغییر کرده است، جمعیت رشد کرده است و مردم در حال حاضر دیگر زندگی می کنند. این با مشکلات اجتناب ناپذیر است.

مری می گوید: "سیستم نظارتی دیگر برای هدف مناسب نیست." تقصیر هیچکس نیست ، فقط نحوه پیشرفت اوضاع. همه مشخصات سلامت اروپا متفاوت است و سازگاری با آن مطمئناً یک چالش جدید است. "

پس چگونه گروه های بیمار چالش را ببینید؟

- بزرگترین بیماران سازمان بلغارستان، چتر سازمان در این کشور با گروه های عضو خاص بیماری 85 دکتر Stanimir Hasardzhiev یکی از بنیانگذاران (و رئیس فعلی) از بیماران ملی است.

در کنار سایر کارهای خود در زمینه حمایت از بیماران ، استانیمیر در سال 2013 عضو هیئت مدیره انجمن بیماران اروپایی شد که در میان سایر فعالیتها ، گروه های بیماری مزمن خاصی را در سطح اتحادیه اروپا نشان می دهد.

"دسترسی" کلمه کلیدی است. همانطور که استانیمیر می گوید: "مسائل پیش روی ما ، به ویژه در این بحران اقتصادی ، دسترسی به مراقبت های بهداشتی و داروها ، دسترسی به اطلاعات ، غربالگری و درمان های مناسب در زمان مناسب است. بیماران همچنین به دسترسی برابر به آزمایشات بالینی نیاز دارند. در آنجا ، نوآوری "

با نظر کمیسیون اروپایی و پارلمان جدید در آینده ، استانیمیر در مورد خواسته های خود روشن است: "دسترسی بیماران به درمان و داروها باید از اولویت های اولویت باشد. ما نیاز داریم که همه نهادها و ذینفعان برای یافتن راه حل هایی برای بهبود دور یک میز بنشینند. زندگی برای نیازمندان در سراسر اروپا. "

پس چه می تواند بیماران انجام دهید؟ خب، بستگی دارد. اوا Borek، از بنیاد بیماران در لهستان، می گوید یک مشکل با توانمندسازی برای بیماران در کشور او وجود دارد.

"بیماران در لهستان نمی دانند چقدر می توانند قدرتمند باشند. در بسیاری از کشورهای دیگر اتحادیه اروپا این را درک می کنند اما لهستان تنها 25 سال است که دارای دموکراسی است. اغلب آنها معتقد نیستند که به بخش NGO ها تعلق دارند که نسبتاً جدید است اما در ده سال پس از الحاق منفجر شد. "

اما بر اساس ورشو-اوا اضافه می کند که این درست است که نمی شود. »لهستان با لیست های طولانی انتظار و غیره کم در شاخص سلامت اروپا است. اما سیاستمداران در اجتناب از تغییر و اصلاحات سازگار می باشد.

استانیمیر این احساس را تکرار می کند که برخی دولت ها در برابر تغییر مقاومت می کنند. وی گفت: "در بلغارستان هیچ داروی جدیدی برای بازپرداخت از طریق سیستم ثبت نمی شود تا زمانی که این دارو در پنج کشور دیگر در اروپا بازپرداخت را آغاز کرده است. آنها می گویند" ما یک کشور کوچک هستیم و باید منتظر بمانیم "اما این بهانه است. "

با این حال ، از برخی جهات دست دولت ها بسته است: "سپس ما به رویه قیمت گذاری حرکت می کنیم." "این سیستم قیمت گذاری مرجع است که در سراسر اروپا فعالیت می کند - و این مسئله دیگری است که از دسترسی جلوگیری می کند.

"بلغارستان باید هزینه دارویی مشابه سایر نقاط اروپا را پرداخت کند. اما از آنجا که قیمت کشورها به دیگران ارجاع داده می شود ، این بدان معناست که اگر بلغارستان یا مجارستان برای داروی خاصی قیمت کمتری داشته باشند ، این قیمت تقریباً به عنوان مثال ، در اسپانیا ، و سپس در اسپانیا ، قیمت در کشور دیگری با جلوه دومینو کاهش می یابد.

"بنابراین ، اساساً ، هیچ شرکت دارویی نمی تواند چنین شرایطی را تحمل کند ، حتی اگر مایل به ارائه قیمت های ویژه برای کشورهایی با تولید ناخالص داخلی پایین تر باشند. همچنین ، اگر قیمت پایین تری در بلغارستان وجود داشت ، هر کشوری خرید پایین تر را شروع می کرد. قیمت داروها به دلیل سیستم تجارت آزاد در اتحادیه اروپا است. "

ویریکا Cursaru، میلوم EURONET رومانی، برای حقوق بیماران مبتلا به سرطان خون نادر با پایین امید زندگی پس از تشخیص بین 30 ماه و پنج سال کار می کند.

رومانی مانند بلغارستان یک کشور نسبتاً کم درآمد است و ویوریکا گفت: "در مورد مراقبت های بهداشتی نباید هیچ شهروند درجه یک و دو وجود داشته باشد. ما به حداقل استاندارد مراقبت در کل اتحادیه اروپا نیاز داریم ، استانداردی در همه جا زیر آن ما نمی توانیم سقوط کنیم

"وقتی صحبت از درمان های فرامرزی برای بیماران می شود ، با سیاست بازپرداخت تا حدودی از این امر جلوگیری می شود. اگر هزینه درمان در رومانی کمتر است اما برای درمان سریعتر یا بهتر ، که هزینه بیشتری دارد ، باید به جاهای دیگر بروید. فقط با نرخ رومانی بازپرداخت می شود. بنابراین این مبلغ می تواند 1,000 یورو باشد ، اما شما باید مابه التفاوت هزینه درمانی را که اگر مثلاً به آلمان بروید ، 5,000 یورو هزینه کند ، بپردازید. "

استانیمیر می افزاید: "قیمت تمام شده برای همه در کشورهای کوچکتر کار نمی کند. اساساً ما نمی توانیم داروها را تهیه کنیم. تغییر باید در سطح اتحادیه اروپا اتفاق بیفتد."

این به وضوح یک موضوع پیچیده است که استانیمیر آن را تأیید می کند: "راه حل ساده نیست. این امر مستلزم آن است که نهادهای اروپایی و کشورهای عضو راهی برای ایجاد یک سیستم عادلانه تر بیابند. چندین سال است که بحث می شود و تحت ریاست جمهوری بلژیک در سال 2010 ، قبلاً اعلام شده بود که سیستم کنونی ممکن است از دسترسی به بیماران در کشورهای کم درآمد جلوگیری کند. "

وی تأکید می کند: "این تنها با تعهد و گفتگوی واقعی در روح همبستگی اتحادیه اروپا اتفاق می افتد."

بنابراین دسترسی به اطلاعات و آزمایشات بالینی چطور؟ Šarūnas Narbutas ، رئیس ائتلاف بیماران سرطانی لیتوانیایی ، می گوید: "وقتی صحبت از سرطان می شود ، اطلاعات بالینی برای بیمار در لیتوانی تقریباً وجود ندارد. یک شکاف ارتباطی بزرگ وجود دارد.

"برای مقابله با این امر ، ما با گروه های دیگر در حال تولید ادبیاتی هستیم که توسط انکولوژیست ها و بیماران در اینجا بررسی می شود."

اینگرید کوسلر ، از انجمن سرطان پستان سوئد ، این را تکرار کرد و گفت: "در سوئد شاید اطلاعات قانع کننده ای وجود نداشته باشد. سرطان سینه را در نظر بگیرید-زنان بین انتخاب ماستکتومی و درمان محافظت از پستان حق انتخاب دارند. بسیاری به دلیل یک عمل جراحی ماستکتومی را بی دلیل انتخاب می کنند. آنها از سرطان می ترسند. آنها فکر می کنند که اگر سرطان سینه تشخیص داده شود و ماستکتومی انجام ندهند ، دوشنبه آینده خواهند مرد. "

در یک کشور ثروتمند مانند سوئد، حداقل دسترسی بیمار به آزمایشات بالینی باید بسیار-به خوبی پوشش داده؟ خب نه. اینگرید اضافه می کند که به دلیل جمعیت پراکنده در بخش های خاصی از کشور خود، دسترسی به آزمایشات بالینی می تواند یک مشکل بزرگ است.

"به دلیل ساختار منطقه ای سوئد ، ممکن است بیماران در مورد آنها مطلع نباشند. اطلاعات باید از پزشکان گرفته شود و در اینترنت در دسترس باشد ، اما این امر به دلیل کمبود زمان و دانش تخصصی رخ نمی دهد. این را به این واقعیت اضافه کنید که اکثر محاکمات در استکهلم برگزار می شود ، بنابراین دسترسی به آن برای بسیاری دشوار است. "

برگشت در یک کشور دیگر غنی تر اتحادیه اروپا، جین Bressington مدیرعامل بیمار برای اتحاد ملی پنجه-جان کلام و هیئت امنای GIST پشتیبانی انگلستان است.

جان کلام می ایستد، تومور استرومال دستگاه گوارش است، که یک نوع سارکوم در دیواره معده موجود در دستگاه گوارش، اغلب. در حالی که به طور کلی نادر آن را حتی کمتر شایع در زیر 25s و هدف اعلام این گروه است به پیدا کردن درمان این سرطانها جان کلام نادر در افراد جوان، که متفاوت واکنش نشان می دهند به مواد مخدر در حال حاضر توسعه و موفقیت برای شناسان پراکنده بزرگسالان استفاده می شود.

جین گفت: "گروههای بیمارستانی کوچکتر ملی باید در مقیاس بین المللی به دیگران بپیوندند و بهترین درمان موجود باید در اختیار همه بیماران بدون در نظر گرفتن کشور قرار گیرد.

"و با توجه به اینکه ما در مورد تعداد کمی از سرطان ها صحبت می کنیم ، ما همچنین نیاز به آزمایشات بالینی در مقیاس بین المللی داریم تا تعداد بیماران درگیر را به حداکثر برسانیم.

وی افزود: "علاوه بر این ، ما باید پزشکان خط مقدم را آموزش دهیم تا بتوانند سرطان های نادر را زودتر تشخیص دهند ، همکاری فرامرزی را توسعه دهند و زیرساختی را که از تحقیقات ترجمه پشتیبانی می کند ، توسعه دهند ، به علاوه به بانک های توموری اجازه دهند تا از انتقال آسان برای کمک به این تحقیقات سود ببرند. "

این به اندازه کافی عادلانه به نظر می رسد ، اما همه اطلاعات مورد نیاز برای تحقیقات پیشرفته چطور؟ آیا بیماران با به اشتراک گذاشتن این نوع اطلاعات شخصی راحت هستند؟ بازگشت به مری بیکر ، از EBC ، که می گوید: "بیماران اغلب نمی خواهند اطلاعات شخصی حساس را که می تواند برای تحقیقات حیاتی باشد تحویل دهند."

او یک مثال تاریخی برای این مورد ذکر کرد: "به یاد داشته باشید که کمیته های اخلاقی از (آزمایشات) نورنبرگ ، پس از شواهدی از تعصب DNA رشد کردند و برخی از بیماران از انگ دچار ترس هستند. برخی دیگر می ترسند که مثلا شرکت های بیمه سوء استفاده کنند. اطلاعات آنها "

مری افزود: "اینها مسائل اخلاقی و انسانی هستند ، و اگر اخلاق و انسانیت را از پزشکی کنار بگذارید ، مشکل دارید. ما باید بتوانیم با بیماران برای توضیح مزایا ارتباط برقرار کنیم. باید در جامعه و در حال حاضر فاقد آن است. "

"با این وجود ،" او امیدوار است که درمان پزشکی شخصی امیدواری زیادی داشته باشد و ما باید این را به جامعه منتقل کنیم. برخی از علوم عالی وجود دارد ، اما ما باید یک بزرگراه بین رشته های مختلف بسازیم - و بیماران را در تمام سطوح شامل کنیم. . "

هیچ سازمان بیمار، در هر دولت عضو، می خواهم با آن استدلال می کنند.

نویسنده، تونی مالت، روزنامه نگار آزاد مستقر در بروکسل، است.
[ایمیل محافظت شده]

به اشتراک گذاشتن این مقاله:

EU Reporter مقالاتی را از منابع مختلف خارجی منتشر می کند که طیف وسیعی از دیدگاه ها را بیان می کند. مواضع اتخاذ شده در این مقالات لزوماً موضع EU Reporter نیست.

روند